martedì 5 marzo 2013

Bambini con malattie neurodegenerative: staminali sì o no?



Sulle cellule staminali la burocrazia italiana dibatte ormai da troppo tempo; ma cosa viene veramente valutato? Su cosa ci si basa? Scienza, medicina, casistiche? Perchè tutto viene fatto così a rilento?

Il programma “Le Iene” ci mette di fronte ad altre storie di vita che non possono aspettare la tremenda macchina della burocrazia italiana; l’Italia è un paese dove c’è proprio la tendenza a burocratizzare tutto, il più delle volte senza risultati positivi, addirittura anche la vita e la salute per una vita migliore. Questa volta si parla di bambini, i nostri angeli bianchi. Vi invito a guardare il video perché sono sicura che i Vostri occhi si riempiranno di una realtà concreta e di tanta speranza.

La domanda che più di frequente ci si pone è:“Si può guarire con le staminali?”.Vediamo se davanti ad alcuni casi di vita reali riusciamo finalmente a dare risposta al nostro quesito.

Venezia. Celeste è una bimba affetta dalla nascita da SMA (Atrofia Muscolare Spinale) di livello 1, quindi molto grave, per rendere questa sigla più chiara si può dire che è una malattia neurodegenerativa, che non permette alla bimba di stare seduta e tenere la testa dritta. I medici non hanno dato alla Sua famiglia nessuna speranza perchè è la malattia stessa a non darne, non lascia scampo e porta inevitabilmente alla morte. Immaginate i genitori a sentire queste parole, non avrebbero mai potuto lasciare andare la loro Celeste senza sperare, tentare e fare tutto di ciò che è possibile per un genitore amorevole.Hanno bussato a tante porte, tanti centri in Italia perchè alla estrema ricerca di chi potesse dare loro, almeno una speranza. Davide Vannoni, Professore di Scienze Cognitive era il medico che faceva per loro. Egli con il Suo staff, la Stamina Fondation Onlus, prova a curare casi disperati, come quello di Celeste, con le cellule staminali.

Celeste dal 2011 ha iniziato la somministrazione delle cellule gratuitamente presso una struttura pubblica, gli Ospedali Civili di Brescia, con l’ok del Ministero della Salute e della Agenzia del Farmaco e si ritrova, in base alla terminologia, in un regime di “cure compassionevoli“; questo nome perchè non sono ancora sperimentate a sufficienza ma consentite dalla legge, in quanto non ci sono altre cure, possibili, riconosciute. I genitori di Celeste hanno comunque da subito concordato con il medico che non erano disposti a tutto o comunque non a quegli effetti che possono ledere e far soffrire la loro piccola. Concordate 2 infusioni; se il risultato avesse portato a miglioramenti, come effettivamente è stato, allora avrebbero acconsentito a farla diventare una terapia/battaglia progressiva.

L’obiettivo massimo per i medici vorrebbe essere di fermare totalmente la malattia ma, per il momento, non si può che gioire e rendere noti a tutti i miglioramenti ottenuti grazie a queste cure. Sì perchè di questi si tratta, anche se lievi e lenti lenti, ma comunque risultati positivi, concreti per il suo respiro, i movimenti delle gambe e del capo quasi a 180°. Bello e importante vedere nei loro occhi tanta gioia e soddisfazione.

La cosa più grave, che ancora le Istituzioni non hanno capito, è che questi genitori dovrebbero solo preoccuparsi di lottare con Celeste per vincere la Sua malattia e invece sono costretti a raffrontarsi con la burocrazia (Enti, Ministero della Salute e Agenzia del Farmaco).

Proprio per questa burocrazia arrivano le complicazioni. Nel maggio 2012, nell’ambito di una indagine sulla somministrazione di farmaci pericolosi, il Pubblico Ministero di Torino, Guariniello invia i Nas per una ispezione agli Ospedali Civili di Brescia autorizzando poi il blocco di queste cure; anche le successive ispezioni hanno confermato il blocco delle terapie. Tutto ciò nonostante i piccoli, sottoposti al trattamento, non siano mai andati incontro a effetti collaterali. Ma questo non è bastato! Il Ministero ha ordinato lo “STOP” alla somministrazione di queste cellule e l’unico modo per usufruirne è che un tribunale, nella persona del Giudice del lavoro, autorizzi.

Questo è l’iter seguito da Celeste e anche da Gioele, un altro bimbo che finalmente ha potuto iniziare la cura e già dopo la prima iniezione di cellule staminali presenta i primi buoni risultati. Tutto porta ad una grande speranza per queste creature, a cui nessuno dovrebbe dire se e come devono vivere o morire.

I genitori di questi bimbi chiedono alle nostre Istituzioni:”Per quale motivo non dare una possibilità a questi bambini? Perchè buttare all’aria tutto quanto fatto fino ad ora?”

Quindi la domanda di rito da porsi è sempre la stessa:” Si può guarire con le staminali?” Le Istituzioni sembrano essere convinte, in maniera coesa, su un secco e deciso “NO” o meglio credo che per loro non valga la pena investire in questa possibilità.

L’appello di questi fantastici genitori, nei confronti di chi ha diretto queste verifiche, è di non esprimere giudizi inappropriati. Non servono a nessuno. Prima occorre vedere con i propri occhi, toccare con mano; la realtà è più utile di qualunque fantasia.

Però vorrei dedicare una parte di questo articolo a farVi conocere il Metodo Vannoni, riferendomi sempre alla intervista delle “Iene”. Lui spiega che le cellule che utilizzano non sono altro che le stesse che mantengono in vita tutti gli esseri e li proteggono (un esempio concreto la crescita dei capelli o delle unghie). Purtroppo la natura davanti ai grandi traumi non riesce a fare nulla, quindi occorre intervenire con un “aiutino”; più semplicemente posso dire, che i medici, in questo caso, intervengono mettendo una toppa quando c’è una falla nel nostro organismo. Il Professore lo ha poi spiegato tecnicamente e in modo molto chiaro.

Le parole del Professore mi hanno davvero fatto riflettere, in particolare quando ricorda che l’esperienza di questo Suo metodo è stata applicata su 60 malattie gravi, attualmente senza cura e diverse tra di loro. Proprio per i risultati ottenuti anche Lui esprime una speranza: vedere finalmente i centri per le staminali vicino ad ogni unità spinale, negli ospedali italiani.

Io mi associo al pensiero del Professor Vannoni quando definisce il metodo da Lui efficacemente sperimentato:”Terapia”; in sostanza sono dei trapianti. Purtroppo la Comunità Europea non la pensa così, infatti ha deciso di catalogarlo come farmaco e quindi deve essere, inevitabilmente, sottoposto ad un iter lungo e burocratico. Una catalogazione che forse in questo caso non è molto appropriata, perchè non si tratta di molecole prodotte in laboratorio ma di cellule vive e che quindi bisogna fare attenzione per mantenerle in vita.

Speriamo che chi conta legga e capisca che si è partiti male, già con l’identificazione di questo metodo con il termine “farmaco”. Tutti abbiamo diritto di vivere; come si può negare una bella opportunità di vita, vita migliore ad una creatura così piccola. I cosiddetti “competenti” dovrebbero guardare Celeste e Gioele negli occhi ed essere presenti proprio in quel momento che c’è il picco della sofferenza e non poter fare nulla. Sapendo che ogni giorno potrebbe essere l’ultimo. Consapevoli che qualcuno non vuole permettere la sperimentazione di una cura nuova, diversa. Acconsentireste davvero ad una unica soluzione: accompagnare il Vostro bimbo verso il Paradiso? Non ci posso credere. Solo il malato ha il diritto di scegliere tra vita o morte. Lo stato deve fornire tutti gli strumenti e le competenze possibili per garantire e tutelare la vita. L’eutanasia non deve essere compito di terze persone.

Meditate, meditate, meditate; non c’è più tempo per tutte le piccole creature che vivono così tanta sofferenza. Non metteteci nelle condizioni di dare loro un saluto doloroso e definitivo. Non siate ciechi davanti all’evidenza!

fonte : http://ilmondodilena.tgcom24.it/2013/03/01/bambini-con-malattie-neurodegenerative-staminali-si-o-no/

i video :http://www.video.mediaset.it/video/iene/puntata/375196/golia-si-puo-guarire-con-le-staminali.html

http://www.video.mediaset.it/video/iene/puntata/373865/golia-staminali-una-speranza-per-gioele.html

le foto sono dei bambini Celeste e Gioele prese dal web

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